mercredi 26 septembre 2018
Santé publique

Cancers rares de l’enfant, maladie de Huntington, don d’organes : en parler !

Lors du 28ème Festival de la Communication Santé, les patients ou leur famille ont pris la parole au travers de Speed Visions à l’image de Frédéric Lemos, papa de Noé, décédé d’un cancer du cerveau, d’Alice Rivières, patiente atteinte de la maladie de Huntington ou encore d’Athénaïs de Truchis de Lays, greffée trois fois du foie. Tous ont pu faire entendre leur voix et partager les difficultés traversées tout comme les rencontres salvatrices.

Cancers rares de l’enfant, maladie de Huntington, don d’organes : en parler pour faire avancer la connaissance et la recherche. « Au cours de ces Speed Visions, nous avons entendu des témoignages de patients extrêmement touchants. Le père de Noé a tenu à sensibiliser à l’importance de se mobiliser pour la recherche ; Alice Rivières a expliqué son combat pour vivre et pour produire de la pensée, du savoir malgré la maladie incurable qui la touche ; et enfin Athenaïs de Truchis de Lays a insisté sur l’importance du don d’organes sans qui, elle ne serait plus de ce monde », raconte Dominique Noël, présidente du Festival de la Communication Santé.

Financer la recherche sur les cancers rares : l’affaire de tous !
Frédéric Lemos est père de quatre enfants, président du comité de campagne « Guérir le cancer de l’enfant au 21e siècle » avec le soutien de Gustave Roussy. Noé, 7 ans, est atteint d’un cancer du cerveau inopérable. Il décède trois ans plus tard faisant de lui le plus long survivant avec cette maladie. « Noé est devenu le petit garçon le plus connu de l’agence française du médicament pour la quantité d’ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) qu’il a obtenues, il a bénéficié de 10 traitements consécutifs dont 5 étaient des premières lorsqu’il les a eus et qui sont d’ailleurs restés des premières depuis... On ne peut pas continuer à laisser la survie de nos enfants, le financement de la recherche entre les mains de quelques dizaines d’associations qui se démènent pour vendre des gâteaux à la sortie des écoles. Nos enfants ont besoin de nous tous, en tant que professionnels, en tant que parents et en tant que donateurs. Rendez-vous sur gustaveroussy.fr  pour contribuer à financer notre essai clinique sur le cancer du cerveau. »

Maladie de Huntington : vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de soi
Alice Rivières, patiente atteinte de la maladie de Huntington et diagnostiquée à 32 ans, explique que « cette maladie rare qui touche 8 000 personnes en France est dépistable, depuis 25 ans, par un test pré-symptomatique permettant aux personnes à risque, dont l’un des deux parents est touché, de savoir si elles sont porteuses du gène. Techniquement, il n’y a rien de plus simple, il suffit de faire une prise de sang pour savoir si oui ou non, on a le mauvais gène. Philosophiquement, éthiquement, psychologiquement, il n’y a rien de plus compliqué car que peut-on faire quand on apprend qu’on développera à coup sûr cette maladie alors qu’il n’existe pas encore de moyen de la guérir. 

Huntington est une occasion de faire « pousser de la pensée ». L’objectif a été de créer tout un équipement, un dispositif pour recueillir l’expérience de ceux qui vivent cette histoire. Nous avons créé des manières ultra-sensibles et alternatives de fabriquer du savoir sur ces expériences qui n’ont parfois pas de mots pour s’exprimer. C’est la raison d’être de l’association Dingdingdong,»

 Don d’organes : vivre grâce à la générosité d’autrui
« Face à la maladie, on grandit plus vite que les autres, mais je me suis rendue compte que malgré tout, le don d’organe fait partie de la vie et que j’avais besoin de partager mon expérience et celles des personnes concernées, avec surtout cette envie mordante de dire « merci » même si c’est un tout petit mot. Par trois fois, j’aurai dû quitter cette terre, je suis extrêmement reconnaissante », témoigne avec force Athénaïs de Truchis de Lays qui n’a pas hésité à participer à l’émission de téléréalité, Secret Story, afin de sensibiliser le grand public au don d’organes.

« Après l’émission, j’ai rencontré l’AMFE, Association des Maladies du Foie de l’Enfant, créée par des parents d’enfants malades. Nous parlons notamment de l’atrophie biliaire, maladie peu connue qui touche les bébés. Avec cette association, quelques événements incroyables ont été menés, notamment un Noël avec les enfants malades. Nous avons pensé à des chambres mères-enfants pour que les mères ne dorment plus par terre », ponctue Athenaïs.

 

En savoir plus, https://www.gustaveroussy.fr/

https://dingdingdong.org/

http://www.amfe.fr/

http://www.festivalcommunicationsante.fr/

http://www.acteursdesante.fr/