Six Speed Visions ont eu lieu lors du 28ème Festival de la Communication Santé qui se déroulait à Deauville, les 24 au 25 novembre 2017. Les patients ou leur famille ont ainsi pu faire entendre leur voix sur leur épreuve, les difficultés traversées ou les rencontres salvatrices. Les professionnels de la communication ont fait part de leur expérience et donné leurs points de vue sur le traitement de l’information santé, ses différents modes de diffusion, mais aussi sur ses dérives et leurs conséquences auprès du grand public, des acteurs de santé, et plus particulièrement lors d’infodémies ou sur les relations soignés - soignants.

Des témoignages de patients et/ou famille poignants
Le père de Noé - en campagne avec Gustave Roussy pour lever des fonds et développer la recherche pour guérir les cancers des enfants - a raconté le parcours de son fils Noé, décédé à 7 ans d’un cancer rare. Ce petit garçon - qui a le plus mobilisé la communauté médicale en France et à l’étranger et a bénéficié du plus grand nombre de traitements, sans jamais nuire à sa qualité de vie - est le plus long survivant de ce cancer du cerveau. Les médecins n’ont pas pu le sauver, mais durant ses 3 ans de vie avec la maladie, sa famille a pu réaliser tous ses rêves, sans jamais lui montrer, ni à ses frères que la fin était proche.

Athénaïs a subi trois transplantations du foie ; le don d’organes fait partie de sa vie. Pour partager son expérience et celles des personnes concernées, et surtout, cette envie mordante de « dire merci », elle participe à l’émission Secret Story pour sensibiliser le grand public au don d’organes. Aujourd’hui, elle s’est investie dans l’AMFE, Association des Maladies du Foie de l’Enfant. Voir son bébé malade est déjà terrible, ne pas pouvoir dormir à ses côtés est encore plus difficile à vivre. Des chambres mères-enfants sont développées grâce à l’association, les mères ne dorment ainsi plus par terre.

 « Vivre avec la maladie de Huntington ou l’art de la métamorphose », Alice, atteinte de cette grave maladie génétique neuro-évolutive, rare et héréditaire qui touche 8 000 personnes en France, a créé l’association Dingdingdong. Son objectif ? Fabriquer un savoir expérientiel, aider les familles et mobiliser la recherche car si nous savons dépister la maladie, aucun traitement n’existe à ce jour pour la guérir. Pour découvrir cet univers et le raconter, il fallait que les arts, les sciences sociales, et la médecine travaillent de concert.

Trois Speed Visions consacrées à l’information et la communication
Stéphanie Chevrel - qui a créé l’Observatoire de l’Information Santé avec le soutien de la Chaire Santé de SciencesPo - a radiographié une dérive médiatique portant sur le cancer et le hasard. Ces dérives qui présentent des risques parfois importants pour notre santé, tant sur le plan individuel que sur les orientations des politiques de santé publique, tendent à se multiplier avec l’émergence des nouveaux médias et des réseaux sociaux, il est important de réfléchir aux moyens de les contrer.

Une dimension internationale a été apportée par le Dr Sylvie Briand, Directeur de la Gestion des risques infectieux et du Programme OMS de gestion des situations d’urgence sanitaire, qui a alerté sur la communication à mener en cas de crise sanitaire pour lutter contre les infodémies. Ces dernières sont tout aussi nuisibles pour la santé que les épidémies avec leurs dérives de communication et leurs lots de rumeurs et de « fake news ». Ce phénomène qui prend beaucoup d’ampleur avec les nouvelles technologies et les réseaux sociaux peut être mortel.

Philippe Denormandie, chirurgien et directeur des relations santé à la MNH, a pointé du doigt la difficulté des relations soignants - soignés due à la rapidité d’accès à l’information et a souligné la prouesse de trouver avec le patient le compromis de ce qu’il souhaite à partir de l’information qu’il a reçue et de construire avec lui. Ne faudrait-il pas redonner du temps dans la relation intime avec l’autre ? Évaluer les médecins sur les souhaits du patient et ce qu’il attendait de la thérapeutique ? Favoriser une logique de connaissances ou de compétences ? Au fond, reconstruire en meute, une médecine nouvelle comme une chance d’être bousculé.

En savoir plus, http://www.festivalcommunicationsante.fr/ et http://www.acteursdesante.fr/