La prise de parole des patients n’est toujours pas passée dans les moeurs, c’est pour l'instant davantage une volonté politique qu’une réalité. 

C'est pourquoi toutes les pathologies forment aujourd'hui leurs représentants pour un meilleur plaidoyer. Le VIH est toujours - malgré les progrès réalisés - extrêmement bien structuré, tout comme la cancérologie pour des raisons d’innovations thérapeutiques, tout comme les hépatites dont l’hépatite C, puis toute une kyrielle de pathologies - dont un des exemples à l’heure actuelle est l'Alzheimer - ainsi que d'autres pathologies un peu plus techniques sont également bien représentées. Il faut observer qu'il n'existe pas de liens entre la cohorte de patients concernés et la puissance de feu d’une pathologie. C'est l'innovation et les transformations qu'elle engendre qui va faire qu'on va se structurer ou non.