jeudi 14 novembre 2019
Santé publique

Patient expert, remettre la maladie à sa juste place

Ecoute, information, enseignement, politique de santé : les patients experts sont sur tous les fronts
« Les patients experts interviennent dans de nombreux domaines, à commencer par l’écoute ou l’information des patients, mais aussi dans la création de programmes d’éducation thérapeutique (ETP). » Corinne Devos, patiente experte et vice-présidente de l’afa, travaille main dans la main avec les professionnels de santé pour faire avancer les choses. « Les patients experts prennent aussi part à l’enseignement au sein des facultés de médecine permettant aux futurs médecins de se questionner sur le vécu d’un malade chronique. Comment le patient intègre-t-il des phases aiguës au milieu de phases plus calme ? Comment évolue-t-il sur le plan professionnel ? Comment gère-t-il sa vie affective ? Comment va-t-il se projeter ? Ces questions doivent être posées dès le départ ! » 

L’éclairage des patients experts dans les politiques publiques de santé
« Ils participent auprès des institutionnels à l’élaboration des réformes ou à la rédaction de recommandations. Les intégrer dès le départ est important car ils comprennent parfaitement les attentes des patients. » Corinne Devos a participé à la mission ministérielle et au rapport sur « l’amélioration de l’information des usagers et des professionnels de santé sur le médicament ». « On voit bien que c’est dans cette qualité de patient expert que j’ai pu apporter un éclairage quant au chemin du patient, quant à son parcours de vie, sa façon d’aborder le médicament et plus généralement tout ce qui tourne autour du soin. Notre rôle est vraiment important dans la transmission de l’information ; je répondais à un appel d’une personne qui vient d’être diagnostiquée, elle avait juste besoin d’entendre comment ça se passe quand on est malade, comment ça allait se passer pour elle. Elle exprimait toutes les choses qu’elle ressentait et avait l’impression que je la comprenais. »

Avoir un parcours de soins, mais surtout un parcours de vie
« Les patients experts ont en réalité un champ d’intervention assez large pour porter la parole des malades et surtout pour leur permettre de se réapproprier leur vie. Il ne s’agit pas simplement d’avoir un parcours de soins et, de temps en temps, de penser à vivre, mais vraiment d’avoir un parcours de vie dans lequel la maladie prendra le moins de place possible quand elle le peut. L’important est de gérer les moments plus difficiles en gardant toujours en perspective qu’il y aura ensuite des phases plus calmes, cela permet de remettre la maladie à sa juste place. »

Interview réalisée dans le cadre de la saison 2 de Vogue avec un Crohn, menée par les navigateurs Pierre-Louis Attwell et Calliste Antoine au départ de la Transat Jacques Vabre 2019, avec le soutien de l’afa et du laboratoire Mayoly Spindler, en partenariat avec acteurs de santé.

En savoir plus :
https://www.afa.asso.fr/ https://www.mayoly-spindler.fr/ https://vogueavecuncrohn.com/ http://www.acteursdesante.fr/