Mes patients arrivent très régulièrement en consultation en me disant qu’ils m’ont vu à la télévision, parfois je ne suis même pas au courant ! Ou encore, ils m’apprennent qu’ils ont vu la veille, au journal de 20h, un traitement miracle venant des Etats-Unis qui va guérir la maladie. N’étant pas toujours vu le 20 heures, ils me considèrent alors comme bien mal informé.

Plus de connections nécessaires entre journalistes et neurologues. J’aimerais que les journalistes qui interrogent les médecins sur la sclérose en plaques prennent le temps de travailler davantage en amont. Nous sommes souvent confrontés à un journaliste qui ne connait pas la maladie, qui essaye de la comprendre au maximum et de transcrire l’information, mais le dialogue entre le journaliste et le neurologue devrait être beaucoup plus connecté. 

Une information dans les médias, source fréquente d’angoisse. Aujourd’hui, si nous ne prenons pas la précaution de bien expliquer à un patient à qui on vient d’annoncer la maladie toute l’aide qu’on peut lui apporter, nous prenons le risque de le voir partir seul à la recherche d’informations qui malheureusement, nous en avons l’exemple tous les jours en consultation, ne correspondent pas toujours à la réalité du patient. Au lieu de l’aider, cette information pourra au contraire le stresser et aggraver sa maladie. 

Il existe des milliers d’informations sur la sclérose en plaques. La sclérose en plaques est l’une des maladies qui connait le plus de recherches en neurologie et qui est probablement l’une des plus médiatisées actuellement. Faire le tri dans toute cette manne d’informations prend énormément de temps - « Time is brain » comme disent les neurologues - mais avons-nous assez de temps pour gérer cette information ?

Interview réalisée à l’occasion de « Boxons la SEP » dans le cadre de la Journée Mondiale contre la Sclérose En Plaques.