Au sein du « Collectif Triplettes Roses », présidé par Claude Coutier, les femmes atteintes d’un cancer du sein dit « triple négatif », les Triplettes, se mobilisent avec les professionnels de santé, les pouvoirs publics et les institutions...
9 000 femmes chaque année apprennent qu’elles ont un cancer du sein triple négatif
« Le cancer du sein dit “triple négatif” est caractérisé par l’absence de récepteurs hormonaux (œstrogènes et progestérone) et lorsque la protéine HER2 n’est pas exprimée à la surface des cellules de la tumeur. Si aucun de ces trois récepteurs n’est présent, on parle de cancer du sein triple négatif. Il concerne 15 % des cancers du sein, 9.000 femmes apprennent ainsi chaque année qu’elles ont un cancer du sein triple négatif. Ses particularités sont de toucher principalement des jeunes femmes, 40% d’entre elles ont moins de 40 ans, et d’être particulièrement difficile à soigner en cas de de récidive : or, 30 % des femmes vont récidiver dans les trois ans qui suivent l’annonce du diagnostic », indique Claude Coutier, informaticienne, patiente et Présidente du Collectif Triplettes Roses.
La force du Collectif Triplettes Roses est de travailler tous ensemble
« Le Collectif a beaucoup œuvré pour l’accès à des traitements novateurs dans notre pays, sans avoir besoin d’aller acheter sa santé à l’étranger. Notre force a été de travailler tous ensemble, nous avons d’ailleurs un leitmotiv : #EnsembleToutEstPossible. Parmi les acteurs, Laure Guéroult Accolas, présidente de l’Association Patients en réseau – Mon réseau cancer du sein, a été présente dès notre mobilisation et nous apporte un soutien inconditionnel, elle fait partie de cette réussite. »
Un accès aux traitements novateurs pour toutes les Triplettes en France
« La mobilisation du Collectif Triplettes Roses porte sur trois piliers : le premier est de faire connaître le cancer du sein triple négatif auprès des pouvoirs publics, des médecins qui ne sont pas spécialisés en oncologie et du grand public. Le second est de soutenir la recherche, clé de l’accès à l’innovation dont nous avons absolument besoin. Le troisième pilier, le plus important pour nous, est l’accès aux traitements novateurs et aux essais cliniques. Nous développons un réseau d’ambassadrices car nous voulons absolument favoriser l’égalité d’accès à l’information au niveau local et aux soins sur tout le territoire national et sommes mobilisées pour que toutes les Triplettes en France aient accès à l’innovation et à de meilleures chances de guérison. »
Améliorer notre espérance de vie grâce aux traitements innovants et aux programmes de recherche
« Aujourd’hui, grâce à l’action de tous qui a donné lieu à une mobilisation nationale collective, nous avons obtenu en France, l’an dernier, l’accès accéléré au Trodelvy, un anticorps conjugué à la chimiothérapie pour les Triplettes métastasées, ainsi qu’à une seconde thérapie innovante : une immunothérapie, appelée Keytruda, pour les femmes en première ligne de traitement métastatique. Ces deux avancées majeures, même si elles ne vont pas permettre de nous guérir, vont augmenter notre médiane de survie de façon significative. Nous avons appris en ce début d’année que le Keytruda allait pouvoir être donné dès le début du parcours du soins aux Triplettes atteintes d’un cancer en stade 2 ou 3, comme traitement néo-adjuvant et en combinaison avec une chimiothérapie (puis poursuivi après la chirurgie en monothérapie comme traitement adjuvant). C’est une excellente nouvelle. Ce traitement dès les étapes précoces de la maladie devrait permettre de réduire considérablement le taux de récidives. Des essais cliniques sont également en cours autour de la vaccinothérapie basés sur un vaccin proche de celui de la variole à Bordeaux. Nous soutenons, le très ambitieux et innovant programme Compass réalisé à Gustave Roussy qui suscite de réels espoirs pour améliorer notre espérance de vie, tout comme le projet Mondrian mis en œuvre par l’Institut Curie. »
Créer une plateforme nationale regroupant tous les essais cliniques
« Nous sommes actuellement en discussion avec le Ministère de la Santé qui nous a beaucoup soutenu pour obtenir l’accès aux traitements novateurs afin créer une plateforme nationale regroupant l’exhaustivité des essais cliniques. Cette plateforme sera mise à disposition des soignants mais aussi de toutes les femmes atteintes d’un cancer triple négatif. Ces informations sont aujourd’hui bien souvent disponibles uniquement en anglais, pas toujours à jour, assez disséminées et donc difficiles à trouver. Trop peu de Triplettes y ont accès avec de fortes inégalités selon les territoires. Construire cette plateforme est un premier pas, la faire connaitre et en développer l’usage sera notre prochain défi afin de toujours plus accompagner les patientes et leurs proches,confrontés à des choix difficiles. »
Toujours s’interroger sur la possibilité de rentrer dans un essai clinique
« Je donnerais comme conseil à une femme qui vient d’être diagnostiquée d’un cancer du sein triple négatif d’éviter d’aller sur Internet (hors sites de référence). 70% des femmes sont en rémission trois ans après l’annonce du diagnostic, donc on peut en guérir, il faut garder de l’optimisme. Le deuxième point est d’être acteur de sa santé, c’est primordial. Cela veut dire de bien choisir le centre où on va être traité, de ne pas hésiter à demander un deuxième avis auprès d’une équipe experte du cancer triple négatif, et puis, de toujours s’interroger sur l’existence d’un essai clinique dans son contexte médical. »
En savoir plus :
Collectif Triplettes Roses, www.collectiftriplettesroses.com
Un Collectif pour mieux faire connaître le cancer du sein triple négatif, www.acteursdesante.fr/ un-collectif-pour-mieux-faire-connaitre-le-cancer- du-sein-triple-negatif/1891/
Patients en réseau, www.patientsenreseau.fr
Mon réseau cancer du sein, www.monreseau-cancerdusein.com
Je me suis mis à nu pour..., www. acteursdesante.fr/webtv/je-me-suis-mis-a-nu- pour/10/
