Un patient expert est défini par la loi HPST (Hôpital, patients, santé et territoire) de 2009. Pour avoir ce titre, une certification de 40 heures auprès d’instituts et d’établissements de formation agréés est nécessaire.
L’information en santé existait déjà au XVIIIème siècle. La nouveauté est que les nouvelles technologies induisent la rapidité de l’information qui accroît l’émotion des données, ce qui est contraire à la vérification des faits.
Peut-on parler de communication sans parler d’information ? L’information est absolument essentielle, mais seule, elle présente un bémol car les gens ont besoin de communiquer et de donner leur avis.
Le traitement de l’information santé dans les médias et sur les réseaux sociaux est fondamental, c’est pourquoi il faut faire attention à ne pas tomber dans le « voyeurisme » ou le sensationnalisme.
Un patient peut aussi souffrir, être mécontent, abandonner son traitement et il faut travailler avec cet « ensemble » et non pas avec un patient modèle souhaité. Les associations oeuvrent dans ce sens, à une plus grande liberté de parole des patients.
La prise de parole des patients n’est toujours pas passée dans les moeurs, c’est pour l'instant davantage une volonté politique qu’une réalité. C'est pourquoi toutes les pathologies forment aujourd'hui leurs représentants pour un meilleur plaidoyer.
